האם ניתן למנוע את מכת הגורל של מחלת ניוון שרירים?
ניוון שרירים היא מחלה שפוגעת בעצבים. כארבע מאות חולים בישראל סובלים ממחלת ניוון שרירים בדרגות שונות, כאשר על פי רוב המחלה מופיעה אצל אנשים בטווח הגילאים 40 עד 70. מסיבה כלשהי, שטרם הוסברה לחלוטין, תאי העצב המוטוריים האחראים על תנועות השרירים במוח ובחוט השדרה נהרסים ובעקבות זאת מתנוונים השרירים והיכולת לתפקד כראוי.
פעמים רבות המחלה מתפתחת במהירות, אבל במקרים אחרים ניתן לראות התפתחות איטית כשתאי עצב בריאים ממלאים את מקומם של תאי עצב פגועים ומסתירים את קיום הבעיה. המחלה יכולה לפגוע גם בגברים וגם בנשים, אם כי נראה כי בין הגברים ישנם יותר חולים.
מה קורה בגופם של חולי ניוון שרירים?
התפתחות המחלה יכולה להתבטא במספר דרכים. חולים אחדים יכולים לחוש בתחילה בחולשה בשרירי הגפיים ולעומתם חולים אחרים חווים קושי בדיבור וקשיים באכילה. המאפיינים המוקדמים של המחלה באים לידי ביטוי פעמים רבות בהתכווצויות שרירים ובחולשות שרירים שיכולות להעיד על פגיעה אפשרית בתאי העצב. עם התקדמות המחלה, שרירי החולה מאבדים מנפחם ומדלדלים בהדרגה.
מצב זה גורם לחולים לאבד עשרות קילוגרמים ממשקל גופם ובהמשך לאבד את השליטה על כל השרירים. חייהם של החולים במחלת ניוון שרירים אינם פשוטים כלל והם סובלים ממכאובים רבים ובהם כאבי מפרקים, פריצות דיסק, עיוותים ועוויתות. מכיוון שהמחלה נחשבת למחלה קטלנית משך החיים הממוצע לאחר האבחון הוא בטווח של 4-6 שנים בממוצע.
אצל חלק מהחולים המחלה מתקדמת במהירות והם מצליחים לחיות רק שנתיים או שלוש לאחר האבחון, אולם ידועים גם מקרים של חולים שהצליחו להאריך חיים אף למעלה מ- 40 שנים. המקרה המפורסם של הפיזיקאי הבריטי סטיבן הוקינג, לדוגמא, שחלה במחלת ניוון השרירים בשנות השישים המוקדמות, עוד כשהיה בתחילת שנות העשרים לחייו, הצליח לחיות עוד עשרות שנים לאחר גילוי המחלה.
האם יש מרפא למחלה?
לצערנו הרב, לבד מטיפול תומך, אין עדיין מזור למחלת ניוון שרירים. הרפואה עדיין לא מצליחה להסביר את סיבת הופעת המחלה ולא את משכה, ולכן טרם נמצאה תרופה מהימנה לעיכוב התפתחות המחלה או למיגורה. ניוון שרירים עשוי להתבטא בדרכים שונות, כאשר ההבדלים בין החולים באים לידי ביטוי בהיקף הפגיעה ובזמן ההישרדות, כאשר הטיפול העיקרי הניתן להם הוא טיפול תומך בעיקרו.
במסגרת הטיפול התומך, החולים מבצעים טיפולים פיזיותרפים לחיזוק השרירים ולשמירה על גמישותם, טיפולים אשר מאפשרים להם להתמודד ביתר קלות עם קשיי היומיום. בנוסף לזאת, החולים מקבלים טיפולים למניעת סיבוכים משניים למחלה, וטיפולים לדיכוי מערכת החיסון.
ניוון שרירים אינו גורם במישרין למוות, עם זאת, כתוצאה מהפגיעה בעצבים ובשרירים, נוצרת פגיעה רב מערכתית שיכולה להביא לבסוף למוות.