מאירה וייס - "מה צריך להיות לקוי בהופעתך החיצונית?"

האם חשוב להיות יפה? מה משיגים בעזרת היופי? באילו תחומים הכי חשובלהיות יפה? מה יקרה אם לא אהיה יפה? האם ימנעו ממני דברים מסוימים שהייתימקבל אילו הייתי יפה? עד כמה היופי משמעותי בחיינו? מה פירושו של דבר להיות יפה? שיהיה לך גוף יפה? פנים יפות? מה צריך להיות בפנים כדי להיות יפה? מה צריך להיות בגוף?

מאת: מאירה וייס

מה פירושו של דבר להיות לא יפה? מה צריך להיות לקוי בהופעתך החיצונית? האם איבר מסוים? האם תבנית (גשטלט) של איברים? איזו תבנית חשובה?הפנים? הפנים עם השיער? אם תשנה את מה שמכוער האם תהיה יפה?

מצב הלב או מצב השיער – מה חשוב יותר? כשאתה רוצה ליצור יחסים חברתיים עם הזולת, למה אתה שם לב במיוחד? לידע על פנים גופו, הכולל איבריםחיוניים כמו לב וכבד, או לשיער, שאינו חיוני לחיים? האם אותו סדר עדיפויותקיים גם לגבי החלטתך לנתק את היחסים? כלומר, מה המשמעות החברתית של ההופעה החיצונית בהשוואה לפנים הגוף?

מה יותר חשוב – ההופעה החיצונית או תכונות אופי? איך אני נראה או האישיות שלי וההישגים שלי? האם אותו סדר של גורמים חשוב גם ליצירת קשרוגם להמשכו? כלומר, מה חשיבות היופי וההופעה החיצונית ביחס למסרים אחריםכמו הישגים, תכונות אופי?

מהי המשמעות התרבותית של היופי? האם עצם נתינת משמעות ליופיהיא עניין תרבותי? האם בכל תרבות חשוב באותה מידה להיות יפה, או ׳לאמכוער׳? האם בכל תרבות מייחסים חשיבות דומה להופעה החיצונית? האם בכלהתרבויות פועלים אותם קריטריונים של יופי? האם בכל התרבויות מייחסים משמעותחברתית דומה לשיער או להיעדרו כבסיס ליופי? מה ניתן להסיק על החברה ועלהתרבות מן החשיבות שאנו נותנים לאסתטיקה?

גוף והורות

השאלות הכלליות שהוצגו קודם נבדקות, בספר הנוכחי, ביחסים ביןהורים לילדיהם. אנו משלבים כאן שאלות כלליות על הופעה חיצונית ואסתטיקה עםשאלות כלליות על הורות. המדובר בשאלות כמו: כיצר משפיעה ההופעה החיצונית שלילדנו על האינטראקציה שלנו עמו, על החלטותינו לגביו? האם קיימות ציפייתשונות מילד יפה ומילד שאינו יפה? האם קיימת התנהגות שונה כלפי ילד יפהוכלפי ילד שאינו יפה? כיצד נוצר הקשר ההורי? האם הוא מיידי? האם הוא מתפתחבתהליך מדורג? האם הוא אוטומטי, או שמא מותנה בבדיקת גופו ומראהו שלהיילוד? מה לגבי המשך הקשר? האם הוא בדור מאליו? האם הוא מותנה בבדיקהחדשה? האם עלול הקשר להנתק בתוצאה מבדיקה חדשה שהיילוד ׳נכשל׳ בה כביכול?מה תפקידה של ההופעה החיצונית בבדיקה זו? מה תפקידו של הגוף? מה משמעותהמידע שנמסר להורה על פנים הגוף של היילוד?

ננסה לענות על שאלות אלו בפרק זה ובאלה שאחריו.

כיצד התייחסו לשאלות אלה בספרות

כיוון שחסר מחקר שיטתי שדן ישירות בהשפעת הופעתו החיצונית שלילד על התנהגות הוריו, נציג להלן מחקרים שדנים בחשיבותה של ההופעה החיצוניתבאופן כללי.

חוקרי החברה הזניחו את נושא האטרקטיביות (סטון, 1962). נראהשהזנחה זו נבעה מחשש שהוראה בהשפעתה של ההופעה החיצונית על פעולות הגומליןשלנו ועל החלטותינו תשמע ככפירה בעקרונות הדמוקרטיה (ברשד וולסטר, 1974).אך סופרים ואנשי רוח הבליטו מאז ומתמיד את חשיבות היופי ביחסים הביןאישיים. כבר אריסטו כתב ש״היופי הוא המלצה טובה יותר מכל מכתב המלצה אחר״.גם בחברות פרימיטיביות, מספר לינטון(1936), יחידים אטרקטיביים הםפופולריים יותר, במיוחד כמועמדים לנישואין. לאחרונה החלו חלק מהפסיכולוגיםהחברתיים להכיר באטרקטיביות הגופנית כבתחום לגיטימי למחקר מדעי על יחסיםבין אישיים. אך רוב המחקר הקיים בנושא זה, עוסק ביחסים בין מבוגרים, ובעיקרבתחום המשיכה הבין מינית (גרגן,90:1981).

חשיבותה של הופעה חיצונית של ילד

האם ניתן להגיע להסכמה לגבי מיהו ילד יפה ומיהו ילד שאינו יפה?

חוקרים שבדקו שאלה זו התייחסו בנפרד לפנים ולגוף ומצאושמבוגרים וילדים מסכימים בדרך-כלל זה עם זה על מידת האטרקטיביות של הפניםוטיפוס הגוף של ילדים.

מחקרים אחרים התמקדו בציפיות המופנות לילדים בעלי הופעהחיצונית שונה. נמצאה נטייה לאהוד ילדים אטרקטיביים ובעלי מבנה גוף בינוני(מזומורפי) יותר מאשר ילדים לא אטרקטיביים ושמנים מאוד (אנרומורפים) אורזים מאוד (אקטומורפים). כן נמצא שהסטריאוטיפ ש׳מה שיפה הוא טוב׳ אכן פועל.מצפים מילד יפה שיהיה גם טוב; שיהיו לו, גם תכונות חיוביות וגם הישגיםלימודיים גבוהים (קליפורד וולסטר, 1973).

לא נמצאו הבדלים תרבותיים בסטריאוטיפים של טיפוס הגוף; הנטייהלהפנות ציפיות חיוביות לטיפוס הגוף הבינוני (מזומורפי) נמצאה גם אצלמתבגרים וגם אצל מבוגרים, גם אצל בני המערב וגם אצל יפנים ומקסיקנים.

יש מיעוט מבוטל של מחקרים הבודקים את השוני בהתנהגות כלפיילדים השונים זה מזה בהופעתם החיצונית. באופן כללי נמצא שילדים ומבוגריםמפנים יותר תשומת לב, ונוהגים יותר קרבה כלפי ילדים אטרקטיביים ולא שמנים.למשל, מבוגרים נהנים יותר להתבונן בצילומים של תינוקות אטרקטיביים מאשרבצילומים של תינוקות פחות אטרקטיביים (הילרברנרט ופיצ׳גרלד, 1978; 1981).

ואולם, יש גם מחקרים שמצאו שהאטרקטיביות של ילד לא השפיעה עלהציפיות ממנו (דיון, 1972; קהל ברמבל ומייסון, 1974) או שהיא השפיעה בכיווןשלילי דווקא (דיון, 1974; לה וואה ואדמס, 1974). מכאן מסיקה הילדברנדטשהשפעת האטרקטיביות הגופנית היא מוגבלת. לדעתה (191:1982) ולדעת מילדברוק(121:1980), המראה החיצוני משפיע על הציפיות מהילד רק, או במיוחד, כשאיןמידע נוסף על אישיותו, הישגיו או התנהגותו. כאשר יש מידע נוסף על הילד,השפעת המראה החיצוני נעלמת או פוחתת עם הזמן. טענה זו מתייחסת במיוחדלמחקרים שדנו בסטריאוטיפים של טיפוס הגוף והציגו בפני הנחקרים רק תמונותגוף בלי לספק מידע נוסף על הדמויות. לפיכך, טוענת הילדברנדט (193:1982),שייתכן שהחשיבות המיוחסת לטיפוסי הגוף במחקר הקיים נובעת משיטת מחקר שאינהמספקת כל מידע על האדם פרט לזה הנוגע לטיפוס הגוף שלו, ואילו היו מספקיםמידע נוסף, הוא היה מפחית את השפעת האטרקטיביות. ואמנם, מחקר שדןבסטריאוטיפים של טיפוסי הגוף (יאנג ואברז׳י, 1979) מראה שההופעה הפיזיתמשפיעה על הציפיות פחות מאשר ההתנהגות. גם היכרות קרובה עשויה, לטענת חלקמהחוקרים, להפחית את השפעת האטרקטיביות. לפיכך, הופעה חיצונית משפיעה יותרבפגישות ראשונות. יחד עם זאת, אין הסכמה על טענה זו אולי בשל העובדה שרובהמחקרים על אטרקטיביות כללו התרשמויות ראשוניות בלבד.

הסתייגויות דומות מתייחסות למחקרים על בעלי־מום. יש מחקריםהמראים שילדים בעלי־מום חיצוני נתפסים על־ידי מבוגרים וילדים כפחותאטרקטיביים מאשר ילדים בעלי הופעה נורמלית. עם זאת, יש חוקרים המגבילים אתהשפעות המום רק למגע הראשוני, כאשר הילד אינו מוכר היסב (ריצ׳רדסון רונלדוקלק, 1974). לדעתם, קשר נמרץ עם בעל המום יגרום לשינוי התגובה כלפיו.

אף לא אחד מהמחקרים על תגובותיהם של מבוגרים לילדים בעליאטרקטיביות שונה לא נקט בתצפיות ישירות באינטראקציות ממשיות בין מבוגר וילד(הילרברנדט, 196:1982). במקום ראיות תצפיתיות ישירות הסתפקו החוקריםבראיות עקיפות: הם עסקו בדדך־כלל בניסויים, בהם מבוגרים התבקשו להגיבלתמונות פניהם או גופם של מבוגרים וילדים. בשל הפרוצדורה המעבדתית שנקטו בהרוב החוקרים, כל אחד מהמחקרים מתמקד מהיבט מצומצם ועוקב אחריו במשר זמןקצר יחסית. יתר־על־כן, במחקרים שנסקרו נבדקו מורים (קליפורד, 1975), ילדים(דיון, 1977), סטודנטיות (דיון, 1972), או הורים שנתבקשו לשפוט ילדים לא מוכרים (ארמס ולה וואה, 1975). הם לא עסקו בבדיקת גורם היופי ביחסים שבין הורים לילדיהם שכן בדרך-כלל אין חושבים ששיקולים אסתטיים נוגעים ליחסים בין הורים לילדיהם.

בהקשר זה יש לראות את החידוש המוצע כאן, שכן עבודתי מבוססת עלצפייה ישירה בהתנהגותם של הורים כלפי ילדיהם. מתור עניין בהיבטיו הרחביםשל התהליך אנסה לעקוב אחריו לאורר זמן ולענות על כמה מדשאלות שנותרו פתוחותבמחקרים הקודמים.

אהבת הורים לילדיהם נבדקת במחקר עליו מדווח בספר זה, בעיקרבאמצעות יחסם של הורים לילדיהם החריגים. רבים מהחוקרים ואנשי השדה רואים אתיחסם של הורים לילדיהם על רצף של קבלה־דחייה. לטענתם, קיימות סיבות שונותלדחיית ילד חריג, כגון: חומרת המום, הטיפול הטכני הצפוי בילד ומשך המחלה.לעומתם אני טוענת שהצורה החיצונית של הילד היא שמסבירה את קבלתו או דחייתועל־ידי הוריד. במהלך הפרק אנסה לבסס טענה זו.

נפתח בתיאור התנהגותן של יולדות מייד אחרי הולדת ילד נורמלי.כפי שנראה, משמיעות היולדות את הערותיהן בדרך-כלל בסדר דומה. מיד עם לידתהתינוק מביעה האם התעניינות במינו של היילוד, בהסתמך על איברי המיןהחיצוניים. יש המבקשות בשלב זה להתבונן באיברי המין כדי לאשר את קביעתהמיילדת על מין היילוד, דבר הגורר בדרך־כלל תגובות של שמחה או אכזבה. נדגיםאת דברינו על־ידי בדיקת תגובותיהן של יולדות בעלות רקע השכלתי ועדתי שונה.

יולדת א'(ילירת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה גבוהה): יופי… תראי לי אותו (מתבוננת באיבר המין)… יופי. כמה רציתי בן.

יולדת ב' (ילידת מרוקו, בעלת השכלהתיכונית): מה עשיתי? למה מגיע לי ללדת עוד בת אחרי ארבע בנות… רציתי בן…אבא שלי נפטר… רציתי לתת לו את השם.

יולדת ג' (ילידת הארץ, ממוצא הונגרי, בעלת השכלה תיכונית): יופי. רציתי בת… על שם אמא שלי. תראי לי אותה שוב פעם (מתבוננת). יופי שזה בת.

ראינו שההתייחסות הראשונית לתינוק נוגעת למינו, ובעניין זהאני מסכימה עם סטון. לפי סטון (1962), בשלב הראשוני של המגע, כל אחדמהמשתתפים מציג את עצמו, ללא מלים, באמצעות הופעתו החיצונית שמבהירה לצופהבאיזו שפה יש לפנות אליו. כאן חשובה מאור ההצגה המינית. לפי סטון, הזהותהמינית היא אותו מרכיב בהופעה החיצונית, שקובע את טיבה של האינטראקציהשתתפתח ואת שפת הפנייה.

ההתייחסויות הבאות ליילוד זהות לגבי זכרים ונקבות. בשלב זה,שמובע בו הקשר בין צורה חיצונית לנורמליות, מתחילות האימהות לבדוק את הילדבעיקר בסיוע חוש הראייה. האימהות סוקרות ובוחנות את גוף היילוד על איבריוהשונים, ומעירות הערות לגבי צבע (עור, שיער, עיניים), גודל, משקל, מספראיברים, שלמותם והפרופורציה ביניהם, מספר האצבעות, כמות השיער והניקיון.

להדגמת דברינו נתבונן בהתייחסויותיהן של יולדות אחדות. נפתח באלה שפגשנו בהן קודם.

יולדת א' (ילידת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה גבוהה): האם הוא בסדר? תני לי לראות אותו… אל תלבישו אותו. אני רוצה לראות אותו עירום.

יולדת ב'(ילידת מרוקו, בעלת השכלה תיכונית): איזה ילדה חמודה. ממש גדולה.

יולדת ג'(ילידת הארץ, ממוצא הונגרי, בעלת השכלה תיכונית): כמה היא שוקלת? היא נראית לי מאוד קטנה… הרבה יותר קטנה מהאחיות שלה.

יולדת ד'(רופאה, ילידת מצרים): היא נראית ממש בן־אדם. גדולה וורודה.

יולדת ה'(ילידת רוסיה, בעלת השכלה מקצועית): איזה ילד יפהפה… ורוד שיגעון. איזה פנים בהירים.

יולדת ו' (ילידת הארץ, ממוצא תימני, בעלתהשכלה יסודית): תגידי, אחות, צבע העור שלה יישאר כך גם כשתגדל? איזה עורחלק… כמה שהעור שלה עדין וקטיפתי… לחיים ורודות… פני מלאך… קושקלה…

יולדת ז' (ערבייה נוצרייה, בעלת השכלה תיכונית): תראו איזה שיער יפה וכהה יש לו… ראש מלא שיער.

יולדת ח'(ילידת ארצות־הברית, בעלת השכלה תיכונית): תראו כמה הרבה ש*ער יש לה, ועוד בלונדיני. אחות, צבע העור שלה יישאר כזה? לא ישתנה?

נדגיש שהן ההתפעלות והן האכזבה או הפחד שמא התינוק לא בסדר,בסתמכים על סימנים חיצוניים כגון: ראש גדול מדי, קרחת, צבע סגול או שלמותהאיברים. למשל:

ידלדת ט' (ילידת הארץ, להורים מארה״ב, בעלתהשכלה מקצועית): האם •דא בסדר? לא חסר לו כלום? האם כל האיברים במקומם? האםכל האיברים שלמים? העיניים שלו עצומות למה הוא לא פותח אותן? אני רוצהלראות את ?בע~.

יילדת י'(ילידת מרוקו, בעלת השכלה מקצועית): אחות, הכול בסדר אצל ־דק שלי? את בטוחה? למה האצבעות שלו כחולות?

יולדת י״א (ילידת רוסיה, בעלת השכלה תיכונית): האם היא בסדר? איר קש־ לדעת שהיא נורמלית? לא חסר לה כלום? יש לה את כל האצבעות? לא ־ס־־ת לה אצבעות ברגליים?

יולדת י״ב (ילידת עירק, בעלת השכלה אקדמית):למה האצבעות שלה כ־־כ־ קטנות וכחולות? למה הציפרניים כל־כר ארוכות? זה לאסימן שמשהו f בסדר אצלה? אחות, את יכולה להגיד לי את האמת… למה היא סגולה?־ב־ בסדר? האחים שלה היו ורודים.

יולדת י׳׳ג (ילידת פרס, בעלת השכלהתיכונית): תראי איזה אף פחוס יש ־ ולבעלי יש רווקא אף נחמד… אני מקווה שזהיסתרר עם הזמן… למה —יש שלו כל־כך גדול? זה נורמלי?…

יולדת י"ד (אחות, ילידת פולניה): למה היא קירחת כל־כך… בקושי יש לה שתיים וחצי שערות על הראש… האח שלה נולד מלא שיער…

אם התינוק עובר את הבדיקה החיצונית וחיצוניותו משביעה את רצוןאימו, הוא נהשב ׳בסדר', מכונה "חמודי״ ומשויך למשפחה תוך אזכור הדמיוןהחיצוני בינו לבין אחד מבני המשפחה. בכר מבטאת האם את קבלתו של הילד.לדוגמה:

יולדת ט"ו (ילידת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה תיכונית): פוציניו… ממוש… אתה נראה בדיוק כמו האחים שלך.

יולדת ט״ז (ילידת פרס, בעלת השכלה אקדמית):הוא דומה ממש לאבא שלו גם אבא שלו כזה כהה ותראי… הפה שלו… גומות החןבלחיים ובסנטר… אתה הבן של אבא שלך״.

יולדת י״ז (ילידת ארגנטינה, בעלת השכלה תיכונית): הוא כל־כך דומה לאח שלו… גם לו יש נקודת חן בסנטר… בובצ׳ו… חמודי…

בהמשך הפרק נראה שאם היילוד ׳נכשל בבחינה׳ וצורתו החיצוניתפוגעת בקריטריונים האסתטיים של אימו, הוא אינו משויך למשפחה ובדרך־כללנדחה.

הבדיקה החיצונית שעורכת האם לילד כוללת לעתים קרובות, גםהתייחסות לניקיונו. במקרים אלה כורכות האימהות לכלוך עם כיעור וניקיון עםיופי ואסתטיקה. נדגים את דברינו על־ידי התבוננות בדבריהן ובהתנהגותן שליולדות המדגישות את הניקיון כאחד מקני־המידה ליופי, ואינן מבחינות בין ילדנקי לבין ילד יפה.

יולדת י״ח (ילידת תוניסיה, בעלת השכלה תיכונית): למה הוא כל־כך מלוכלך? פוי! מכוער כזה… אחות, תנקי אותו. תני לי ילד יפה…

יולדת י׳׳ט (ילידת אנגליה, בעלת השכלה תיכונית): מה זה הכתמים על הפנים? מתי זה יעבור לו? זה יעבור לו לפני שנלך הביתה?

יולדת כ' (ילידת הארץ, ממוצא בוכרי, בעלתהשכלה מקצועית): נוזל לו רוק מהפה… אחות, תני לי נייר לנגב לו את הפה(מנגבת). הנה. יופי. איזה ילד יפה. אתה… מתוקי… כבר לא מלוכלך עם רוק…

יולדת כ״א (ילידת אוסטרליה, בעלת השכלהתיכונית): מה זה הקרם הלבן הזה על הגוף שלה… בפעם שעברה שילדתי נתנו לי אתהילד אחרי שרחצו אותו. איזה ילד יפה היה. אחות – המשחה תישאר? אפשר לרחוץאת זה?

יולדת כ״ב (ערבייה מוסלמית, בעלת השכלהאקדמית): פוי, אני לא סובלת תינוקות מלוכלכים. ילד מלוכלך הוא שיא הכיעור…הילדים שלי יפים כי הם תמיד נקיים.

לקט התגובות שחזרו אצל מאה יולדות שצפיתי בהן, מורה על דמיוןרב במסרי ההתנהגות של האימהות, למרות השוני בין היולדות (בלאום, עדה, גיל,השכלה, מינו של הרך הנולד, מספר הילדים בבית, וכד׳).

ראינו, אפוא, שהמפגש הראשון בין אם לילדה כולל בדיקה חיצוניתשל היילוד, כשמדי פעם מוסבת תשומת הלב להיבט אחר הנוגע לצורתו החיצונית. כןהתברר שיילוד מתקבל על־ידי אימו כאשר הופעתו החיצונית עונה על דרישותיההאסתטיות המתייחסות לצבע עורו, עיניו, גודלו ומשקלו, מספר איבריו – שלמותםוהפרופורציה ביניהם, כמות השיער שעל ראשו ומידת ניקיונו.

מנורמלים לחריגים

חשיבותה של ההופעה החיצונית ביחסים חברתיים לעומת מצבו שלפנים הגוף, משמעותו החברתית של הגלוי לעומת הסמוי, וקישורם של כל אלה ליופיואסתטיקה – ילוו אותנו לאורך כל הפרק.

עד כה דנו בילדים בריאים. עתה אנו עוברים לילדים בעלי חריגותגופנית שכן, חשיבותה של הופעה חיצונית בולטת במיוחד בהתייחסות לילדים בעליליקויים גופניים. חלקם של ילדים אלה פגועים בהופעתם החיצונית וחלקם לוקיםבמחלות ופגמים פנימיים. מה משפיע יותר על סיכוייהם ליצור קשרים חברתיים?האם יש שוני בתגובה לילדים פגועים חיצונית לעומת הפגועים פנימית?

הלוח הבא מציג נתונים על תינוקות בעלי־מומים שהתגלו מיד אחרי הלידה.

יילודים לפי סוג המום ותגובת ההורים

מהלוח אפשר לראות שרוב הילדים שלקו בפגמים חיצוניים ננטשו, אףכי רובם לא סבלו ממחלות מסכנות חיים והמום שלהם הוגדר במקרים מסוימים חמור רקמבחינה אסתיטית (למשל: שפה שסועה, פגמים בעצמות הרגליים, או חוסרפרופורציה בין איברי הפנים). לעומת זאת, רוב הילדים שלקו במחלות פנימיות לאננטשו גם כאשר היה מדובר במחלות קשות, כמו מחלת לב או שסיכויי ההחלמה מהןקלושים.

מקרה 1 – ״הלב השבור והשחור״

שרה היא בת 25, ילידת הארץ ממוצא ליטאי, בעלת השכלה תיכונית.שרה העובדת כמזכירה ובעלה שהוא פקיד ממשלתי, הם הורים לשני ילדים ומתגורריםבעיר גדולה בצפון הארץ. לבני הזוג נולד, בבית־חולים ׳צפון׳, תינוק הסובלממום לב, שהוצא מחדר הלידה עוד לפני שאימו ראתה אותו. כמה שעות אחרי הלידהמוסר הרופא לאם, שהתינוק סובל ממום לב רציני.

הוא מבהיר לה באמצעות תיאור גרפי, את מהותו של המום ומוסיף, שהילד יוכל,בסופו של דבר, לתפקד כרגיל רק אם יעבור סדרה של ניתוחים שייערכו במשך כמהשנים, כש״הניתוח הראשון חייב להיערך מייד, ולא -הילד ימות״, האם מודיעהלרופא שאינה רוצה לראות את הילד, כי ״אני לא רוצה להתקשר לתינוק עם מום לב…הוא בטח נראה חצי מת… כולו שחור… עוד מעט ימות… ואני מפחדת להתקשר לילדשעוד מעט ימות…״. כמה שעות לאחר מכן משנה שרה את דעתה: ״…לשאר האימהות בחדרשלי הביאו את התינוקות להנקה ורק לי אין תינוק… יצאתי מהחדר… לא יכולתילראות אותן מיניקות ונהנות מהתינוקות… ואז מצאתי את עצמי מסתובבת במחלקה…ליד התינוקות… אני עומדת ובוכה ומפחדת להיכנס״.

אחות: (המוזעקת לאשה הבוכה): מה קרה? למה את בוכה? שרה: אני שרה… אימושל התינוק שהועבר אליכם ממחלקת תינוקות. הרופא היה והסביר לי מה מצבו…בהתחלה חשבתי בכלל לא לבוא לראות אותו… הסבירו לי שהוא סובל מלב שבור(בוכה). הרם לא יכול לזרום והלב נעשה שחור, וגם הילד שחור לגמרי.האחות: אנימבקשת ממך ללבוש חלוק ולנסות להיכנס לתינוק. שרה: אבל אני מפחדת שהואיפחיד אותי. תינוק עם מום בלב… הוא בטח שחור לגמרי…

האחות: את טועה. הוא התינוק הכי נחמד שלנו… ונראה נהדר… ועוד דבר.אם הניתוח יצליח, אז חשוב מאור הקשר בינך לבין התינוק שלך.

שרה: (נכנסת בהיסוס, עומדת ליד האינקובטור ואומרת בשמחה): תראי, הואבאמת תינוק גדול ויפה. בכלל לא נראה עליו שיש לו מום לב… אולי זה טעות? אידיכול להיות שיש מום לב ולא רואים? תווי הפנים שלו ברורים ויפים. הוא ממשמותק. הוא מאוד מזכיר לי את אחיו כשהיה תינוק. שרה יושבת על כיסא לידהאינקובטור. בוכה מעט ומתבוננת בדומייה בתינוק. אחרי חצי שעה היא קמהולוחצת בחום את ידי האחות באומרה: ״תודה רבה… אני מודה לך שעזרת לי להיכנסולראות את הילד שלי… הוא ממש מותק״.״. מכאן ואילך היא מגיעה מרי ערב ומטפלתבתינוק, שנותח ומתאושש יפה.

בדומה ליולדות שפגשנו בראשית הפרק, עורכת שרה לילדה בדיקה אסתטית. הילדנדחה כשאימו מדמה שלא יעבור את הבדיקה בשל צבעו. דהיינו, דחייתה הראשוניתשל שרה את הילד, עוד בטרם ראתה אותו, היא בשל צבעו המשוער ולא בשל מחלתו.כאשר הוא עונה על הדרישות האסתטיות, הוא מכונה ׳מותק׳, ולמרות נכות הלבהקשה שלו, הוא משויך למשפחה בשל דמיונו לאחיו, ומטופל במסירות. נצייןשהתנהגותה של שרה היא דוגמה אופיינית להתנהגותם של הורים לילדים בעלי־מומיםפנימיים: בלב, בכליות או במערכת השתן, שצפיתי בהם במהלך איסוף הנתונים.

עד כה ראינו שההורים מקבלים את התינוקות הנולדים להם, כאשר תווי גופםהחיצוניים (גודלם, צבע שערם ועורם) עונים על ציפיותיהם. נטייה זו קיימת הןלגבי יילודים בריאים והן לגבי יילודים בעלי־מומים פנימיים רציניים, אךהנראים יפים מבחינה חיצונית. עתה נעבור לבחינת ההקשרים והמצבים שהילדיםנדחים בהם. לשם זה, כך מלמדים נתוני המחקר שלפנינו, עלינו להתרכז בילדיםפגועים חיצונית.

במקרים הבאים נראה שהן אצל יהודים והן אצל ערבים, הן אצל דתיים והן אצלחילוניים, הן אצל משכילים יותר והן אצל משכילים פחות ־ כשהילד סובל מפגםחיצוני בלתי מוסווה, נוטים הוריו לדחותו, ואילו כאשר מום הילד ניתןלהסוואה, מקבלים אותו הוריו.

מקרה 2 – "ילד עם זנב"

גברת משולם היא בת 21, ילידת הארץ ממוצא תימני, עקרת־בית ובעלתהשכלה של 10 שנות לימוד. היא ובעלה מגדירים עצמם דתיים; יש להם בן והםמתגוררים בעיר גדולה במרכז הארץ. בנם השני של בני הזוג נולד בבית־חולים׳מרכז׳, עם ליקוי המכונה "ספינה ביפידה". כבר עם צאת התינוק מבחינה המיילדתבליקוי החמור, שכן חלק מהקרומים בעמוד השדרה גלויים ויוצרים בליטה. הילדצועק מייד.

האב: יופי, מה נולד?
המיילדת: בן.
האם: יופי. נהדר. כל־כך רציתי בן. תראי לי אותו.

המיילדת מפרידה את חבל הטבור ומוציאה את הילד מהחדר. האם: למה היא לוקחת אותה משהו לא בסדר? הוא נראה לי בסדר.

מיילדת אחרת: נכון, אבל כנראה שיש לו משהו בעמוד השדרה.
האם: משהו חמור? הוא עקום? הולכים לנתח אותו כדי להוריד את העיקום?

מזעיקים את הרופא אשר מכניס את האב לחדר הלידה ומסביר להורים: "לילד איןסיכויים לחיות יותר מכמה חודשים. אנחנו לא יכולים לתקן פגם כל־כך חמור…אני מציע לכם לנתק מגע מהילד. הוא יישאר בבית החולים, יקבל את מלוא הטיפולהסיעודי וסביר שימות בתור כמה חודשים… אנחנו מציעים את ההצעה הזו לכלההורים שהילד שלהם נולד עם הבעיה הזאת. מקובל להציע להורים לנתק מגע.״
ההורים שותקים בעצב. הם משוחחים בלחש זה עם זה ולבסוף, נראה שהם מגיעים להחלטה.

האם (בתוקף): אנחנו רוצים לראות את התינוק.
הרופא: לא כדאי. זה יהיה לכם קשה.
האב: אנחנו עומדים על כך.

האחות מביאה את הילד. הוא כבר לבוש ונראה חמוד מאוד.

האם: איזה חמודי… אתה נראה כל־כך חמוד.
האב: ממש יפהפה.
האב מתחיל לנשק את התינוק ומיד גם האם מצטרפת ומנשקת.
האם: הילד הזה יפה כל־כך. זה לא הגיוני שאמרתם שיש לו מום והוא ימות. אני לא מנתקת אתו שום מגע.
האב: בדיוק. אנחנו לוקחים אותו הביתה.
האחות: טוב. אז תנו לי אותו עכשיו להחתלה.
האם (באי־אמון, כאילו חוששת שיקחו אותו ממנה): קודם אנחנו רוצים לראות בדיוק מה יש לילד שלנו בגב.
האחות: אולי מחר?
האם: לא. עכשיו.

האם מנשקת ומחבקת את התינוק ומעבירה אותו באי־רצון לאחות. האחות מפשיטהאת התינוק, ומראה להורים את המום. שני ההורים נרתעים ומתרחקים, כאילו קיבלומכת חשמל.

האם: סלקו אותו… קחו אותו (עושה תנועת יד של הרחקה). איזה דבר מכוער.

במשך יומיים אין האם ניגשת לראות את התינוק. לאחות המחלקה, שעמה היאמתיידדת, היא מספרת שנולד לה "ילד עם זנב" ושלא תכניס הביתה ״כיעור כזה״.

טרם צאתה את בית החולים מגיעה האם למחלקת התינוקות ואומרת: "אני רוצהלראות את התינוק, אבל שיהיה עטוף". האחות מראה לה את התינוק, עטוף כרצונה.האם מהססת ואז, נראה שאינה מתאפקת, מוציאה את הילד מהעריסה, מחבקת ומנשקתאותו בחמימות. לפתע, חשה האם בבליטה בגב, ושוב היא נרתעת כממכת חשמל,מחזירה אותו לעריסה ופניה קודרות.

האם (לאחות): כשאני נוגעת אני מידנזכרת איך שזה נראה, הדבר הנורא הזה בגב, ואז אני הולכת להתעלף… איך יכוללהיות שיצא ממני דבר מכוער כזה? עם זנב?… (נאנחת) טוב. אני מסכימה להשאיראותו כאן.

עוד באותו יום משתחררת האם מבית החולים ומשאירה את הילד שם. היא אינה רואה יותר את התינוק.

כמו חברותיה היולדות, גם יולדת זו מתעניינת ראשית במינו של התינוקומביעה שמחתה על היותו בן. בשלב הבא, עוברת התעניינותה למראהו החיצוני. היאמעיפה מבט בתינוק, באופן שטחי ובמהירות (בשל הוצאתו המהירה מהחדר) ורואהאת גופו, ידיו ורגליו. הצטיירותו של התינוק כיצור נורמלי מקשה עליה להבין"כיצד ייתכן שאינו בסדר אם אינו נראה כזה", כלשונה.

ההורים אינם סומכים על דברי הרופא שליילוד אין סיכוי לחיות, ומאמיניםשעל סיכויי הילד להתבטא בסימנים חיצוניים: "צריכים לראות את זה". ומכאןדרישתם "לראות את הילד" ולבודקו בעצמם. ברגעים הראשונים, שנכות הילדמוסווית, הוא מכונה "חמודי" ו"יפהפה" וזוכה לנשיקות הניתנות בדרך־כלללילדים 'יפים', כפי שראינו בדוגמאות הקודמות. אנו עדים לסתירה שחשים ההוריםבין יופיו של הילד מחד גיסא, וסיכוייו למות מאידך גיסא. החלטת ההוריםברגעים אלה לא להינתק מהילד מביעה את תפיסתם, שמראהו החיצוני של הילד מעידעל מצבו יותר מ״מה שהרופא אומר״. אך גם השינויים המהירים בהחלטת ההוריםמעוגנים באותה תפיסה, שכן גם הרתיעה מהילד עולה מיד כשהם רואים את המוםכמות שהוא, ללא עטיפה והסוואה, או כשהם נוגעים בו.

מקרה 3 ־ ״המפלצת שעשו לה קוסמטיקה"

הפעם מדובר בילד להורים חילוניים ממוצא אירופי, הלוקה בדומהלילד הקודם, בספינה ביפידה; אך במקרה זה המום קל מאוד וניתן לריפוי. יחד עםזאת, כפי שנראה, השוני בחומרת המום, במידת הדתיות ובמוצא העדתי, אינומשפיע על אופי ההתייחסות לבן, וההורים מייחסים משמעות רק להופעתו החיצונית.

גבי נולד בבית־חולים ׳צפון׳ להורים בני 25, ילידי הארץ, ממוצאגרמני, תושבי עיר צפונית, ולהם ילד בן שלוש. בני הזוג הם בעלי השכלה על־תיכונית ועובדים בתכנות מחשבים. מיד עם לידתו מאובחנת אצל גביספינה ביפידה. מראה המום דוחה, אך תחזית הריפוי טובה מאוד. להורים נמסרשהילד חייב לעבור ניתוח, שאחריו יחיה ויתפתח כרגיל, אך קרוב לוודאי שיישארעם הגבלה קלה ובלתי מורגשת בחצי הגוף התחתון. ההורים מבקשים לראות אתהמום. מיד כשהילד מובא והמום מתגלה בפניהם, מתעלפת האם והאב נעשה חיוורכסיד. כמה שעות אחרי הלידה, מודיעה האם שאינה רוצה להיניק; ״מפלצת… זה ילדשיהיה פעם מפלצת אמתית… ובגלל זה אני לא רוצה שום קשר עם… הדבר הזה״,כלשונה. ההורים עוזבים את בית החולים בהחלטה נחושה לנתק מגע עם התינוק.

כעבור שבוע מועבר התינוק לבית־חולים אחר במרכז הארץ לשם עריכתהניתוח. עובדת הרווחה פונה להורים ומנסה לשכנעם ליצור קשר עם הילד. להלןחלק מהשיחה שהתרחשה בבית ההורים.

העובדת הסוציאלית: … אבל לתינוק יש סיכוי לחיות… וגם להבריא.
האם: לא נכון.
העובדת הסוציאלית: אבל ראש המחלקה בעצמו אמר לכם בדיוק כך.
האם: אבל רופא אחר אמר לנו שלילד אין סיכוי לחיות.
העובדת הסוציאלית: מי אמר?
האם: רופא, רופא צעיר.
העובדת הסוציאלית: תגידי לי בדיוק מי אמר לה נבדוק ותראי שזה לא נכון.
האם: אני באמת לא זוכרת.
העובדת הסוציאלית: זה בעצם לא משנה. כמעט תמיד אפשרלמצוא, אחרי מאמץ ניכר, גורם מקצועי כלשהו שיחווה רעה סותרת. אבל מה שחשובזה שראש המחלקה אמר שהילד יבריא.
האב: אנחנו לא מאמינים לזה. ראינו אותו. זה הספיק לנו.תראי, אנחנו לא צריכים ילד פגוע… אנחנו לא צריכים קשר אתו… אנחנו לאמעוניינים בו… יש לנו ילד בריא בבית. אנחנו לא רוצים להרוס את המשפחה.
העובדת הסוציאלית (ברוגז רב): אתם מוציאים אותי מדעתי.זה, ממש אכזרי מצדכם… מולידים ילד וזורקים אותו..״ מתנדבת אחת הביאה אותולעשות ניתוח בבית־חולים ב. היא הביאה אותו, עטוף כולו, שמה אותו על אלונקהוהלכה לה. כולם חשבו שהתינוק שלכם הוא איזה חבילה עזובה שאף אחד לא רוצהבה.
האם (בשקט): תראי, אולי זה עצוב בשבילך, אבל מאותו רגע שנודע לנו שיש לו מום… זנב… אנחנו באמת לא רוצים אותו.
העובדת הסוציאלית: איך את יכולה לדבר ככה? הרי הוא הבן שלך.
האם: סליחה, אבל נדמה לי שאת, דווקא את היא זאת שלא מבינה אותי. הרי הוא כבר לא הבן שלי. בשבילנו הוא לא קיים.
האב: בדיוק ככה. וכדאי שתכניסו לכם לראש שאין לכם מה לפנות אלינו יותר. אל תכתבו אלינו בקשר אליו ואל תבואו הנה.

לקראת הניתוח מוזמנים ההורים לבית החולים כדי לתת הסכמתם לניתוח.

הם מגיעים, רגוזים וכועסים, וצועקים בקולי קולות: ״מה אתםרוצים מאתנו …הרי אמרנו לכם שאנחנו לא רוצים את הילד… ולא רוצים לראותאותו… לא רוצים לחתום על שום ניירות בקשר אליו.״״. האחראית מבהירה להםשסירוב לחתום יגרור הזמנה לבית־משפט, ואילו אחרי שיחתמו לא יוטרדו עוד. רקאז חותמים ההורים במהירות ומסתלקים מהמחלקה בלי לראות את התינוק. הסתלקותםהחפוזה מעוררת אצל הנוכחים תחושה של בריחה.

כעבור מספר ימים מתקיים הניתוח. בתוך ששת השבועות הראשוניםמחלים גבי מהניתוח, אך אינו מסוגל להניע את גפיו התחתונות. אחריטיפול פיזיותרפי משתפרת יכולתו להניע את הגוף. גבי מתפתח והופך לתינוקחייכני וחיוני וזוכה למידה רבה של תשומת־לב, אהבה וחום מצד אחיות המחלקה,הנותנות לו את השם ׳גבי.״׳ על שם המלאך גבריאל, כדבריהן. במשך כל התקופההזו אין ההורים מתעניינים בו. צוות בית החולים מבקש מקרובת משפחה, אחותהעובדת בבית החולים, לדווח להורים על התקדמותו של גבי. ובכל זאת אין הםמוכנים לשנות עמדתם. ״אני מייעצת לא לפנות אל ההורים עד שיהיה לכם ביד משהוחיובי… תפנו רק כשיהיה לכם מה למכור להם״, אומרת האחות. ואז, כשהתוצאותהטיפוליות טובות, מוזמנים ההורים למחלקה. בהגיעם הם נראים חסרי־ביטחון;עיניהם מפוחדות, הליכתם אטית ומהססת. הצוות הרפואי מתכנס בחדר הרופא.

להלן השתלשלות העניינים:

מיד עם כניסתם לחדר, לפני תחילת השיחה, אומרת האם (בנימההחלטית, אך פחות בטוחה מאשר בפעמים הקודמות): ״תראו, הזמנתם אותנו אז באנו,אבל שתדעו שאנחנו לא רוצים אותו… אנחנו לא רוצים ילד עם מום״.

הרופא: תיכף תראו שלילד שלכם אין כבר מום ועוד כמה זמן הוא יהיה לגמרי בריא.

האב: אין דבר כזה. ילד עם מום נשאר ילד עם מום… אי־אפשר לרפא מום.

הצוות פותח בשיחה ארוכה. הרופא מסביר להורים את מהות הניתוחואת שלבי ההתפתחות הבאים בעקבותיו. הפיזיותרפיסטית מוסרת פרטים על ההתקדמותבהתפתחות הילד, והאחות מדווחת על אופן הטיפול בו. נראה שההורים, השותקיםכל העת, עושים מאמץ רב לאטום עצמם בפני המידע המועבר אליהם ואינם מאפשריםלו להיקלט. אחרי זמן רב אומרת האם: אתם מנסים לשכנע אותנו… אתם עובדיםעלינו.

העובדת הסוציאלית: אבל הילד שלכם באמת כל־כך נחמד וחיוני. איזה פנים יש לו.

האם (מתפרצת): זה לא רלבנטי שהפנים שלו יפים אם יש לו זנב. (נראית מבולבלת).

העובדת הסוציאלית: תראו. הרופא הרשה לערוך לו ברית. תבואו?

ההורים אינם עונים.

האם (לפתע, באופן החלטי): אני רוצה לראות את הילד.

מכניסים את הילד. ההורים אינם פונים אליו. האם יודעת שגבינמצא בחדר, אך היא מפנה את מבטה במכוון לעבר החלון שמול דלת הכניסה. האבנוהג כמוה. בחדר שוררת אווירה של שקט מתוח וקפוא. עם שהיא מקפידה שלאלהפנות את מבטה מהחלון, צועקת האם: ״אני רוצה לראות את המקום של הניתוח״.האחות מפשיטה את גבי. רק אז מפנה האם את מבטה לעבר הילד. עיניה בודקותבדקדקנות את מקום המום. כמה דקות אחר־כך היא פורצת בהתרגשות: ״באמת שלארואים כלום. תיקנתם הכול בצורה מושלמת״. היא מתחילה למלמל לעצמה: ״איך זהייתכן? בפעם הראשונה שאני שומעת שאפשר לחסל מום… ועוד מום כל־כך קשה… הואלא יהיה בעל־מום… עשו לו קוסמטיקה… עשו לו טיפול קוסמטי… ממש כמו ניתוחפלסטי…״.

עד רגע זה האם אינה מתבוננת בילד עצמו; בגופו, בפניו אובעיניו. עיניה מתמקדות בסקירת מקום המום בלבד. רק אחרי שנוכחה ב׳תיקוןהמום׳ היא מסיטה עיניה, מתבוננת בתינוק כולו, בוחנת את הבעת פניו ועיניו,ואומרת בשמחה לנוכחים: "תראו. הילד מסתכל רק עלי ועל בעלי, כאילו שהוא מכיראותנו… תראו כמה שהוא דומה לבעלי״.

ברגע זה פורצים ההורים בבכי. האם בוכה וצוחקת. ההורים מחבקיםזה את זה ובוכים בהתרגשות. העובדת הסוציאלית: ״תראו, בטח יהיו לכם רגשותאשמה שעזבתם אותו. אתם צריכים להתגבר על זה ואנחנו רוצים להקל על רגשותהאשם שלכם. תראו את היום הזה כיום ההולדת של גבי. מה שקרה קרה ובעצם ישחשיבות רק למה שתעשו בעתיד." האם מאוד קשובה עתה לדברי הסובבים. היא לוחצתאת ידה של העובדת הסוציאלית בחום ואומרת לה: "תודה לך. אני באמת מרגישהשגבי כאילו נולד לי היום. יותר לא נעזוב אותו. הוא שלנו.״ המשפט האחרוןחוזר ונשנה גם בפגישות נוספות עם האם.

מאותו יום מופיעים ההורים בבית החולים מדי יום ביומו. הםמאכילים את גבי ומטפלים בו. גם המשפחה הרחבה מגיעה לבקרו ולשחק עמו. כעבורשבועיים לוקחים ההורים את גבי הביתה. כאשר הם באים לקחתו מודיע האב:"החלטנו לשנות את השם שלו ל׳שמואל׳. אם כבר נולד לנו בן חדש… אז צריך להיותלו גם שם חדש.״

הילד זקוק עתה למכשיר אורטופדי זעיר לרגליו. האם לוקחת אותויום־יום למכון הפיזיותרפי בעיר מגוריהם לשם חיזוק שריריו, והוא מובא לעתיםלבית החולים להשגחה, לביקורת ולטיפולים קצרים. ההורים באים יחד ומבטאיםכלפי הילד הרבה ריר ודאגה. גבי לבוש יפה ונראה מטופל היטב. ההורים מקבליםאת הנסיעות הרבות לבית החולים ברוח טובה וכאשר מוצעת להם עזרה הם עונים:״הכול בסדר אצלנו, בדור השם. אנחנו מסתדרים יופי. לא זקוקים לשום עזרה.הטיפולים האלה של שמואל הם כמו טיפולים שעושים לפעמים לכל ילד בריא. זה לאקשה. בשביל זה קיימים הורים, לא?"

מקרה זה מדגים את השפעתו של פגם בהופעה החיצונית של הילד עלהתנהגות הוריו. הוא מקדם את דיוננו בהפריכו הסברים חלופיים להתנהגותההורים, כגון מהות המידע הנמסר להם, מידת הטיפול הטכני הצפוי בילד, אוחומרת המום כפי שהגדירוה הרופאים. התנהגות ההורים אינה משתנה בעקבות ידיעהעל הפחתה בכמות הטיפול הנדרש או כתוצאה מקבלת מידע חיובי על הילד. היאמשתנה עקב השינוי במראה החיצוני של הילד. הוריו של גבי נוטשים אותו ומסיריםאחריותם ממנו (הוא ׳מת׳ לגביהם) לאחר שראו את הפגם האסתטי שהוא לוקה בו,ואוטמים לבם לתחזית ריפוי חיובית שמוסר להם רופא בכיר. אחרי תיקון מוחלט שלהפגם האסתטי, הם בודקים את הילד באופן שמזכיר בדיקת סחורה. רק אחרישהשתכנעו שהתיקון הקוסמטי הצליח משייכים ההורים את הילד למשפחה (על־פידמיון חיצוני לאב) ומעניקים לו טיפול מסור.

המקרה האחרון מאפשר לנו להתחיל לדון בממצא שעובר כחוט השניבכל המקרים, והוא – שלא נמצא קשר חד־משמעי בין חומרת המום או מחלת הילד,כפי שנקבעו על־ידי רופאים, ובין התייחסות ההורים כלפיו. השוואת התנהגותהוריו של גבי להתנהגות הורי ילדים עם פגמים פנימיים (בלב ובכליות, למשל)מורה בבירור על הנטייה לדחות ילד עם עיוות חיצוני, ואפילו ניתן הפגםלתיקון, יותר מאשר ילד בעל־מום רציני בלב או בכליות. שאין לו ביטוי חיצוני.

עד כה פגשנו ילדים שעצם חריגותם מהווה סימן למחלה, וכאשרסולקה החריגות סולקה כביכול המחלה. אך לא תמיד כך הוא המצב. להלן נציגהבחנה ברורה בין מחלה ובין מראה אסתטי.

מיד אחרי הולדתה ננטשת מרים, ילדה משותקת (בשל ספינה ביפידה),הפגועה חמורות גם מבחינה אסתטית. היא עוברת ניתוח המסלק את הפגם הפיזיהדוחה, אך מותיר אותה משותקת עם תחזיות גרועות מאוד לעתיד. עובדת סילוקהפגם הפיזי נמסרת לאם. אחרי חודשי ניתוק מוחלט, היא מגיעה, בודקת את הילדההעירומה ובהיווכחה בתיקון הפגם הפיזי, היא נשארת ליד מיטת ילדתה ומעניקה להטיפול שוטף ויחס חם. גם אצל הוריו של גבי, חל השינוי בהתייחסות ההוריםבעקבות תיקון הפגם של הילד. אך בניגוד למצבו של גבי, כשהתיקון הקוסמטי שלהפגם האסתטי היה בד בבר גם ריפוי המום ממנו סבל, נותרה מרים משותקת. השינויהיחיד התבטא בסילוק כיעורה.

קיימות דוגמאות רבות לדחיית ילדים, שלהוציא כיעורם, הם בריאיםלכל דבר ובעלי פוטנציאל התפתחותי רגיל ואף למעלה מזה. במהלך המחקר עקבתיאחר מקרים של נטישה בבית־חולים של ילדים נורמליים, שנולדו עם שפה שסועה אוחוסר פרופורציה של איברי הפנים, גם כשתחזית הריפוי שלהם הייתה מצוינת. וכךנראה, שהורים נוטים לדחות את ילדיהם לאו־רווקא עקב חומרת המחלה, אלא במצביםובהקשרים שבהם גובר כיעורם. מאידך גיסא, קבלת הילדים מתקשרת בבירור לשיפורבמראה האסתטי, בלי קשר לחומרת מחלתם, כפי שנקבעה על־ידי הרופאים.

מקרה 4 – ״מפלצת עם צלקות וקרחת״

מקרה זה יסייע לנו לבדוק את התנהגותה של אם כלפי כל אחד משלושת ילדיה, וכלפי אותו ילד בהקשרים שונים.

עד כה התייחסנו להתנהגות הורים אל תינוקות שזה אךנולדו; במקרה זה נראה שדפוסי התנהגות דומים נוצרים גם כשמדובר בהתייחסותהורים לילד שנפגע מאוחר יותר, אחרי שנוצר כבר קשר בין ההורים לילדם. בנוסףלכך, יסייע מקרה זה גם להפרכת הסברים חלופיים, המופיעים בספרות, והמייחסיםאת התנהגות ההורים להיכרות עם הילד להתנהגות הילד ולמינו.

למחלקה הכירורגית בבית־החולים ׳דרום׳ הגיעו הורים, בני 28,ושלושת ילדיהם: בן שש, בן ארבע ובת שלוש, שנפגעו בשרפה שהתרחשה בביתם ונכוובפנים, בצוואר, בידיים וברגליים. ההורים הם ילידי פרס, בעלי השכלה עממיתועובדים באותו מוסד ציבורי – האם מרכזנית והאב נהג. האם, בתיה, מבריאה בתוךיומיים. האב מועבר לאשפוז בבית־חולים אחר. מצב הילדים קשה והם מונשמיםבמכשיר הנשמה.

בתקופה קשה זו אין האם מבטאת חששות מהצלקות שתישארנה אחריהריפוי, ודאגתה העיקרית מופנית למצב בריאותם של הילדים. בתקופה הראשונהמשתדלת האם לדאוג למחסורם ולבלות עמם זמן רב ככל האפשר. היא קוראת להםסיפורים אהובים עליהם, ועונה בסבלנות רבה לשאלותיהם. האם נוכחת בכלהטיפולים, מלטפת ומרגיעה בדברי חיבה. היא מסייעת באופן פעיל גם בתהליךההאכלה: היא מאכילה את הילדים בסבלנות ומעודדת אותם ״לאכול כמה שיותר כדילהבריא״. האם נוהגת לאכול מתוך צלחות הילדים.

בשלב מתקדם יותר של הריפוי מתחילות להתבלט ולהעמיק הצלקותבפנים ובידיים. ההתבוננות בילדים הופכת להיות קשה למסתכל מהצד, ואז מודיעההאם שהיא עומדת להתאבד עם ילדיה, כי ״אני לא רוצה מפלצות בבית״, כלשונה,ומכנה אותם ווחש (מפלצת). היא מפסיקה לגשת לילדים ולהתעניין במצבם הרפואי.

בעקבות שיחות עם עובדת סוציאלית ופסיכיאטר, מפסיקה האם לבטאבפומבי את משאלת ההתאבדות. יחד עם זאת, כמעט שאינה מלטפת ומנשקת עוד אתהילדים. בתקופה זו נוהגת האם להחזיק בידיה מעטפת תמונות ובכל הזדמנות היאמתבוננת בהן ומראה אותן לכל המעוניין באומרה: ״איזה ילדים יפים היו לי… איךשהייתי מקבלת התקפות של נשיקות… לא הפסקתי לנשק אותם… תראו איזה מתוקים הםהיו…״.

באותה עת מתכווץ הפה של שני הבנים עקב הכוויה. הגבלה זו כמעטשאינה מאפשרת האכלה רגילה, והיא מעוררת דחייה אצל המסתכל. האם מצמצמת אתמגעיה עם שני הבנים עד למינימום. היא מביאה להם את מגשי האוכל, דוחפת לפיהםאת המזון בלי להביט בהם ומביעה בתנועות יד וגרון סימני גועל והקאה. היאמפסיקה לאכול מהמגשים של שני הבנים, אך ממשיכה לאכול ממגשי הבת הקטנה,שאינה סובלת מכיווץ הפה.

כעבור כחודש עוברים שני הבנים ניתוח להרחבת זוויות הפה. גםאחרי הניתוח מראה פניהם אינו מלבב, אך במראה החיצוני של הילד הגדול חל בכלזאת שיפור, בעוד חזותו החיצונית של הבן הקטן נפגמת עוד יותר. בנוסף לכך,הילד הקטן אינו מסוגל, כבעבר, לפתוח היטב את פיו כדי לקלוט את כמות האוכלהניתנת לו ולכן, לעתים קרובות, נוזל האוכל מפיו. האם מביעה רתיעה ודחייהמהבן הקטן, ואלו מתבטאות בזה שהיא נמנעת מלהאכילו. בעוד היא מאכילה את שניילדיה האחרים, היא מבקשת מאחות או מקרובת משפחה, להאכיל את הבן הקטן. האםמביעה תחושות של גועל מהקטן גם בתנועות ידיים וגם באומרה: ״הוא מגעיל אותי…רק לראות אותו ולהקיא… פעם הוא היה הכי יפה ועכשיו… מלוכלך כזה… מכוערכזה…״. הדחייה מתבטאת גם בזה שאין היא נענית לבקשת תשומת־לב מצד הבן הקטן.למרות הפצרות הבן ובכיו, אין האם ניגשת אליו. גם תשומת לבה של המשפחה הרהבהנתונה רק לשני הילדים האחרים. לעתים קרובות יושב הקטן (בן הארבע) לבד,כשכל המשפחה מתקהלת סביב הילדים האחרים. הקטן קורא להם ללא הרף בקולו הצרודעקב טריכאוסטימי(פתח בקנה הנשימה המאפשר לאוויר להיכנס, וללחה לצאת), אךננזף במלים כמו ״תשתוק כבר… נמאסת עלי״. ולבסוף, מתבטאת הדחייה בבידוד הילדגם בעת השינה. האם, הנוהגת לישון בחדרה של הבת הקטנה, מצרפת אליה עתה גםאת הבן הגדול המתלונן על סיוטים עקב התאונה. כך נשאר הקטן לבדו בחדר גםבלילה.

בידודו החברתי היחסי של הילד הקטן נמשך עד הניתוח השני להרחבתפתה הפה. הפעם עובר הניתוח בהצלחה, ומראה הילד דוחה הרבה פחות. אך בתקופהזו מתחילות לנשור שערות ראשה של בת השלוש, ובתוך זמן קצר היא הופכת קירחתורוחה. הקרחת מכוסה כתמים שנוצרו עקב הכוויות. עתה הופכת הבת הקטנה למוקדהרתיעה. ״זה נורא הקרחת הזאת״, בוכה האם בתקופה זו. "כבר שוכחים איך הילדהשלי נראתה פעם… כבר לא זוכרים בכלל איזו ילדה יפה הייתה לי… למה כוויהצריכה לקחת ילדה יפה כמו מלאך ולעשות ממנה מפלצת עם צלקות וקרחת? למה? איזהגורל זה? הרי אי אפשר לגעת בה… אי־אפשר להסתכל עליה… אני רוצה, אנימשתדלת, אבל אי־אפשר…״. רתיעה זו מהילדה נמשכת עד שקונים כובעים מתאימיםומאוחר יותר - פיאות.

צפינו בהתנהגותה של אם לילדים שנעשו מצולקים, מעוותי פניםוקירחים, בעקבות כוויה. נראה כי בהקשרים שונים קיימות תנודות בתגובות האםלאותו ילד ומילד לילד. דחיית הילדים אינה מחמירה עם ההחמרה במצב בריאותם,אלא מודגשת בהקשרים שבהם בולט כיעורם ואי־אפשר להסוות את הפגם החיצוני(צלקות, נשירת שיער). האם רואה גם בניקיון יסוד אסתטי, כשלגביה ילדיםמלוכלכים הם ילדים מכוערים.

התנהגותה של בתיה מדגישה את חשיבות השפעתו של המראההחיצוני של ילדים על התנהגות הוריהם, ומפריכה הסברים אחרים לשינויבהתנהגות, המופיעים בספרות. יש חוקרים הטוענים שדחייה מבעל־מום קיימתרק בראשית המגע עמו, ואילו לאחר מכן, היא פוחתת. חוקרים אחריםטוענים, שהתנהגות הילד הפגוע משפיעה על התנהגות הסובבים אותו יותרממראהו החיצוני. בדקתי את התנהגותה של בתיה כלפי כל אחד מילדיה וכלפיאותו ילד בהקשרים שונים ומצאתי, שהתנהגות האם משתנה בעקבות השתנות מראהוהחיצוני של הילד, בלי קשר להתנהגותו או למינו. בנוסף לכך, לא הראה המעקבאחר התנהגות האם ירידה הדרגתית בדחייה ככל שהאם מתרגלת לפגם.

מקרה 5 ־ ״יגאל המקורצף״

במקרה הבא, נראה כיצד תופס ההורה את ילדו כחולה, בשל פגם אסתטי, גם כאשר הרפואה כבר קובעת שהוא בריא.

יגאל בן ה־7, מאושפז בבית־חולים (מרכז) בשל אבססבמוח. הוריו, בני 50, ילידי עיראק, גרים בעיר במרכז הארץ ומצבם הכלכליאיתן. אימו של יגאל, דינה, נחשבת על־ידי צוות המחלקה 'אם לדוגמא', המעניקהלבנה טיפול מעולה. כרי להבין את התנהגות האם נשמע מפיה על הרקע לאשפוזו שלהילד:

״יגאל הרגיש לא טוב… הסתובב לו הראש… הוא היה עייף כל הזמן…הלכתי מרופא לרופא וכולם אמרו: שום דבר. גברת, את מדמיינת. הילד שלך מאהאחוז. כל פעם הוא עשה הפסקת נשימה בבית, אבל הרופאים אומרים לי – גברת,למדת רפואה? לא. אז אל תחליטי שזה הפסקת נשימה. יום אחד ראיתי שעושה הפסקתנשימה קצרה. ואז החלטתי לאשפז אותו… צלצלתי למגן דוד אדום ואמרתי להם,תשלחו אמבולנס של חולי לב… מיד הגיע

אמבולנס וחיברו אותו למכשיר (למוניטור)״. בחדר מיון אמרו לי:גברת, כל הכבוד לך! הצלת את הבן שלך… חיפשו ומצאו שיש לו אבסס במוח וצריךלעבור ניתוח לפתוח את האבסס.״

במשך כל תקופת האשפוז, לפני הניתוח ואחריו, נוכחים ההוריםבמקום, במיוחד האם. אימו של יגאל מטפלת בו, ישנה לידו ודואגת לכיסא גלגליםשימנע ממנו התאמצות מיותרת. היא מלטפת אותו, ליטופים חמים ומכנה אותו בשמותחיבה (כל פנייה אליו מלווה ב״מותק שלי״). יגאל נחשב הילד ־:* מפונקבמחלקה.

אך בטיפול המסור חבויים גם סוגי התנהגות אחרים. נתבונן בכמהמקטעי ־פתיחה של פגישותי עם יגאל ואימו ונגלה דפוסי התנהגות החוזרים שובושוב. הדוגמא הראשונה מתייחסת לרגעי הפגישה הראשונים שלי עם יגאל ואימו,למחרת הניתוח, בשעה שבע בבוקר, כשיגאל חש גרוע מאוד.

אני: בוקר טוב. יגאל נראה יופי.

הא2: בטח שנראה יופי. כבר עשיתי לו אמבטיה. הוא נקי, אז נראה יופי. *פ־יפה.

הפגישה הבאה מתקיימת למחרת הפגישה הקודמת בשעה שתים־עשרה בצהריים.

אני: מה שלום יגאל?

האם: אנחנו בדיוק חוזרים מחדר־אמבטיה. עשיתי לו אמבטיה נהדרת.

הפגישה האחרונה נערכה כעבור כמה ימים בשעת ערב מאוחרת.

אני: איך המרגש?

האם (בקוצר רוח): הייתי מוכרחה לצאת לרגע מהאמבטיה. יגאל נשאר דב. את מוכנה להשגיח עליו?

אני נכנסת לחדר האמבטיה וממתינה לאם.

האם (חוזרת מיד): הם לא בסדר פה במחלקה. אין להם אף ליפה (ספוג רחצה).

אני: בשביל מה צריך ליפה?

האם מורה על סימני היוד הסגול מסביב לחתך הניתוח, שבולטים החוצה כ־תחבושת. הסימנים כמעט שאינם נראים, לדעתי.

אני: הסימנים האלה כמעט שאינם נראים.

האם: מה את מדברת? הם בולטים החוצה מהתחבושת… כמו כתמים מלכלוך או משהו כזה… ניסיתי לקרצף את הסגול… אבל אין להם פה ליפה.

האם ממשיכה בפעולת הקרצוף בעזרת סקוטש־ברייט לניקוי כלים שלקחה במטבח. הילד מתעוות מכאב׳ אד חסר־אונים לחלוטין.

אני: את מכאיבה ליגאל.

האם: נו, תגידי בעצמך, מה אני יכולה לעשות להשאיר אותו מלוכלךעם הסגול הזה? זה הרי שיא הכיעור. הוא בעצמו ירגיש טוב כשיהיה נקי ויפה.

נשים לב שבפגישותי עם האם, למרות העובדה שהן מתרחשות בשעותשונות של היום, היא עוסקת בניקיונו של יגאל. במעקב אחר התנהגותה מתברר,שהיא רוחצת את הילד כמעט בכל שעות היום. לכלוך כלשהו מאוכל, כתם זיעה, יודסגול וכד׳ – כל אלה מהווים עילה לרחיצתו המיידית, כשהאם עצמה מקשרת ביןניקיון ויופי. על יגאל ׳להיות מצוחצח׳ כל שעות היום והלילה. אין היא מסוגלתלשאת את בנה עם מעט כתמי יוד המתפרשים כלכלוך. וכך למרות הכאבים העזיםואי־הנוחות של יגאל עקב פעולות הניקיון, מקרצפת אימו את פניו, גופו ומיטתובלי הרף ומחליפה את מצעי מיטתו כל כמה שעות.

ניקיון כתנאי ליופי הופיע גם בהתייחסות יולדות לתינוקותיהן(ראה תיאור התנהגותן בראשית הפרק), וגם בהתייחסות בתיה לילדיה מוכיהכוויות. בהמשך נראה שאותה תפיסה מופיעה גם בהתייחסות הורים לילדים חוליםאנושים, לעתים ברגעי חייהם האחרונים. למרות מחלתם האנושה של הילדים, מנסיםההורים לשפר את מראם החיצוני ללא הרף, לעתים קרובות באמצעות ניקוי הגוף.כאשר אין אפשרות לשמור על מראה נקי של הגוף, מסתמנת דחייה ברורה של הילד.

נחזור עתה לתיאור התנהגות אימו של יגאל. בפעמים הקודמות ראתההאם בניקיון תנאי ליופי, באירוע הבא מודגשת חשיבות השיער כתנאי ליופיולקבלת הילד על־ידי אימו.

אחרת: אני מציעה להוריד ליגאל את התחבושת מהראש. זה לא עוזר מבחינה רפואית וזה סתם מציק לו. תראי כמה שהילד מזיע.

האם: אני לא מסכימה בשום אופן. (האחות יוצאת וחוזרת כעבור שעתיים).

אחרת: אני צריכה לטפל בפצע של יגאל. נוריד את התחבושת ואחר־כך נשים אותה שוב.

האחות מורידה את התחבושת. הראש מגולח. אימו של יגאל מתחלחלת ופורצת בבכי.

אחות: מה עובר עלייך? כשהבאת אותו בלי נשימה – לא בכית. כשעברניתוח – לא בכית. אף אחר עוד לא ראה אותך בוכה פה. ועכשיו – כשהכול בסדר,את בוכה?

האם: תגמרי בבקשה את הטיפול. אני לא יכולה לראות אותו… עםהקוצים האלה על הראש… זה לא הפנים של הילד שלי… הוא נראה כמו קיפוד… (ואחריכמה דקות) – אחות, אני לא מרגישה טוב, אני אצא לכמה דקות החוצה.

אחות (אלי): מוזר. ער הפעם לא הפסידה שום טיפול… שום צילוםרנטגן. תמיד הייתה על־ידו ואמרה לו פוצילה מוצילה. רק הפעם נבהלה כשראתהפעם ראשונה את הראש המגולה…

אימו של יגאל נותרת .בחוץ למעלה מחצי שעה. רק כשהאחות יוצאתבאומרה, ״חבשתי אותו שוב למרות שחבל עליו והוא מזיע״, רק אז נכנסת ־אם. כלאותו יום אין היא נוגעת ביגאל (להוציא המגע ההכרחי) ואינה מכנה אתו בכינוייהחיבה השגורים בפיה. כעבור כמה ימים, בעת שיגאל חש לפתע ברע וראשו סחרחר,מובילה אותו אימו לאמבטיה ״כדי שיקיא שם ולא על למיטה״. אחרי שהוא מקיא,היא ממשיכה בשגרת הניקיון. ״תראי״, היא פונה אלי, ״השיער שלו גורל… תראי…אני־ כבר יכולה לחפוף לו את הראש… עכשיו הוא שוב יהיה יגאל… עם הפנים שליגאל…״.

מאירוע זה מסתבר כי כפי שאימו של יגאל נרתעת ממנו בעת ש״אינובצילצח״, כך היא דוחה אותו גם כשהיא נאלצת לראות את ראשו המגולח, ־מתנה אתקבלתו בהסוואת הגילוח או בהצמחת מסגרת שיער חדשה. שערות בגיל יומן מאפשרותלה חפיפה והתייחסות לבנה ״כאילו כבר יש לו שערות״.

החשיבות המיוחסת לאורך השיער או לכמותו כתנאי ליופי חוזרתומופיעה מל הורים רבים בהקשרים שונים. במיוחד בולט הדבר כשמדובר בילדים הל*מומים פנימיים קשים, שסיכויי חייהם קלושים. כפי שנראה בהמשך, :.*ד־ם הוריםלילדים אלה לקבלם ולטפל בהם במסירות. יחד עם זאת הם בלד־־ים, עד כדי דחייתהילדים, בהקשרים שבהם נפגעת חזותם האסתטית, ד־ הילדים. ובמיוחד כאשר שיער.הראש מגולח או נושר.

כך קרה עם רויטל, בת השש, המגיעה למחלקה עם חשש לגידול בראש.צילום רנטגן מגלה קיומו של גידול, כנראה ממאיר, במוח. התחזית קשה והיא:בס־ל להורים ללא כחל ושרק. ההורים מגיבים בעצב ובבכי מאופקים. אך לפניהניתוח, כאשר אחות המחלקה מגלחת את ראש הילדה, פורצת האם בבכי וכמעט מכה אתהאחות. ״מה עשית לה״, צועקת האם, ״ראית איזה שיער היה לה? איךאת מעיזה לעשות לה ככה… כאילו הרגת לי אותה… תראי איזה פנים יש לה עכשיו…אי־אפשר לראות את הקוצים. היא נראית כמו קיפוד. בהקשר זה מספרת רופאתהמחלקה: ״למדנו לקח לגבי ילדים שהולכים לניתוח ראש עקב גידול או חשש לגידולממאיר. למדנו לא לגלח את הראש במחלקה, לעיני ההורים. אנחנו מוציאים אתהילד מהמחלקה, עם התסרוקת הרגילה שלו, ומגלחים אותו אחרי שנפרד מהוריווקיבל מהם כבר נשיקות.

אחרי הניתוח אנחנו שמים תחבושת גדולה. הבעיה היא שכשההורים נוכחים, שלא במתכוון, בהורדת התחבושת, זה הלם נורא.״

עד כה דנו בדחיית ילדים שעברו שינויים גופניים ממשיים,דהיינו: שינויים הניתנים להבחנה גם על ידי אחרים. אך לעתים, יקשה עלהמתבונן מן הצד להבחין בשינויים או בעיוותים בהופעה החיצונית. בכל זאת חשההורה ורואה שינוי חיצוני המתרחש או העתיד להתרחש כעבור זמן. דבר מה בגוףהילד מרמז לו, באופן ברור, על עיוות נוכחי או עתידי. אחת הדוגמאות הבולטותלכך היא דחיית מונגולואידים.

באחד מבתי־החולים ששהיתי בהם, 'מרכז', הוחלט באותה תקופה לספרלהורים שהילד מונגולואידי, עוד בבית היולדות ולאפשר להם (בסיוע עובדתסוציאלית, רופא ילדים ופסיכולוג) להתמודד עם הידיעה כדי לשכנעם לקחת אתהילד הביתה ולגדלו עם שאר ילדיהם. שיטה זו התבררה ככישלון חרוץ. באותהתקופה, שום הורה שהודיעו לו עוד בבית החולים כי ילדו פגוע לא לקח את הילדהביתה. 'ההורים התנערו מילדיהם המונגולואידיים ולעתים קרובות איימובהתאבדות. על־פי עדות הרופאים והאחיות האחראיים על מהלקות היילודים שצפינובהן, להוציא מספר קטן של יוצאי־דופן, שנדון בהם מאוחר יותר, הורים שידעובביטחון כי הילד מונגולואידי, לא לקחו אותו הביתה בחמש־עשרה השניםהאחרונות. בבתי החולים שערכנו בהם את תצפיותינו, השאירו כמעט כל ההורים אתילדיהם בבית החולים (111 מתוך 120) ורק מיעוטם לקחו את ילדיהם הביתה.

מתוך ספרה של מאירה וייס, "אהבה התלויה בדבר", הדן בשאלות המתעוררות בין הורים לבין ילדיהם הפגועים.

פרופ' מאירה וייס, אמריטוס באוניברסיטההעברית/ כיהנה כראש הקתדרה לסוציולוגיה של הרפואה, כיושבת ראש לימודי המגדרבאונ' תל אביב וכיושבת ראש האגודה האנתרופולוגית הישראלית. פרופסור אורחתבאוניברסיטת ברקלי בקליפורניה (2005-2006) ובאוניברסיטת בר-אילן(2007-2008).