לפני האבחון, הכרתי את המחלה היטב, שכן ראיתי מטופלים שסבלו מאלצהיימר במשך השנים במסגרת ההתמחות שלי ברפואה פנימית. עם זאת, לא השכלתי לחשוד בזמן במחלתי. כעת, לאחר שאובחנתי, נזכרתי כי בעיותי החלו כבר לפני עשר שנים, כאשר הייתי בן 76. באותו הזמן, הנחיתי אחת לחודש סדנה בנושא אתיקה רפואית. הכרתי את רוב המרצים והיה לי קל ונוח להציג אותם בפני המשתתפים. יום אחד, חשתי לפתע צורך להסתמך על דפים שהכנתי מראש על מנת להציג את המרצים. התחלתי לשכוח שמות, אך פרצופים תמיד זכרתי. התקפים כאלה נפוצים בקרב מוחות שמזדקנים, כך שהיה לי קל לייחס זאת לתהליך הזקנה שאני עובר. בשנים שלאחר מכן, עברתי ניתוח לב פתוח ולאחריו שני התקפי שבץ קטנים. הנוירולוג שלי ייחס את בעיות הזיכרון לארועים אלה, אך המוח שלי המשיך להתדרדר למרות שלא היו לי מאז התקפי שבץ נוספים. המהלומה הסופית התרחשה לפני שנה, באירוע בו קיבלתי ציון לשבח על עבודתי בבית החולים בו אני עובד. כאשר עליתי לשאת דברי תודה, לא יכולתי פתאום לומר מילה. אשתי היתה זו שהתעקשה שאלך לרופא. למרות שהייתי בהכחשה וניסיתי לתרץ את התקפי אובדן הזיכרון בכך שאני עובר תהליך זקנה נורמלי (רופאים הם בדרך כלל מטופלים לא קלים), היא ידעה שמשהו איננו כשורה. הרופא שלי ביקש שאבצע מספר מבחני זיכרון במשרדו, ולאחר מכן שלח אותי לבצע סריקת PET של המוח, אשר יכולה לחזות את מחלת האלצהיימר בדיוק של 95%. לאחר שאובחנתי, התחלתי לקחת תרופה בשם דונפזיל, תרופה שנמצאת בשימוש מזה שנים רבות ובעלות תופעות לוואי מרובות. אני סבלתי משתי תופעות לוואי – שלשול קשה ואובדן תיאבון. היו לי מספר מטופלים שסבלו מאלצהיימר אשר נטלו את התרופה הזו ללא שהיתה כל הטבה במצבם, כך שלא היו לי ציפיות מהטיפול. רציתי להפסיק את השימוש בתרופה בשל תופעות הלוואי, אך הרופא שלי דחק בי להמשיך לקחת את התרופה. תופעות הלוואי חלפו והוסיפו לי תרופה נוספת בשם אביקסה. תרופות אלו הן ללא ספק תרופות פלא, אך בהרבה חולים השפעתן לא רבה. אני הייתי אחד מבעלי המזל. תוך חודשיים הרגשתי הרבה יותר טוב, וכרגע אני במצב כמעט תקין. ברגעים הכי קשים שלי, התקשיתי לדבר, לא זכרתי את שמות הנכדים שלי או את שם הרופא שלי, לא יכולתי לבצע תרגילי חיבור או חיסור ולמצוא את דרכי הביתה. כעת אני מסוגל לעשות את כל הדברים הללו. עברנו דרך ארוכה בהבנת המחלה, מאז שרופא גרמני בשם ד"ר אלויס אלצהיימר, מצא לראשונה קשר בתחילת המאה ה-20, בין דמנציה לבין נוכחות של פלאקים ו'טנגלים' העשויים מחומר בלתי מזוהה. כיום ידוע כי חומר זה נוצר עקב הצטברות של חלבון בשם בטא עמילואיד. התיאוריה העיקרית העוסקת במנגנון המחלה, גורסת כי בטא עמילואיד מצטבר בתאי המוח, דבר שמוביל לניוון של התאים. חלק מהגישות הטיפוליות במחלה מתמקדות כעת בפינוי החלבון מהתאים. עם זאת, ניתן לזהות את הפלאקים העמילואידיים רק בניתוח שלאחר המוות, כך שהם נמצאו רק באנשים שסבלו מסימפטומים של מחלת האלצהיימר. איננו יודעים האם צברים אלה הם הסמנים המוקדמים ביותר של המחלה. על אף שנות מחקר רבות בתחום, יש עוד הרבה דברים שאיננו יודעים על המחלה. עם זאת, ישנם דברים רבים שאנו כן יודעים על המחלה, חלקם מסיפורים אישיים וחוויות אישיות כגון אלה שאני עברתי. מאז שמצבי השתפר, עלו בי תובנות רבות שהייתי רוצה לשתף עם אנשים אחרים אשר מתמודדים עם בעיות זיכרון:
- קחו עמכם לכל מקום מחברת קטנה, ורשמו לעצמכם כל דבר שתרצו להיזכר בו מאוחר יותר.
- כאשר אינכם זוכרים שם מסוים, ספרו בדיחה ובקשו מהאדם שמולכם לחזור עליה, ואז רשמו אותה במחברת.
- קראו ספרים.
- צאו להליכות. אם אינכם יכולים ללכת, התאמנו במיטה.
- ציירו וצבעו.
- בצעו פעולות גינון אם אתם יכולים.
- הרכיבו פאזלים ושחקו במשחקים שונים.
- נסו דברים חדשים.
- ארגנו מראש את סדר היום.
- תלמדו להכין אוכל, לאכול, להתלבש, להתקלח ולהתארגן לשינה בצורה יעילה.
- אכלו תזונה בריאה אשר כוללת דגים פעמיים בשבוע, פירות וירקות וחומצות שומן מסוג אומגה3.
- אל תתרחקו מחבריכם ומבני משפחותיכם. אלו הן עצות שלמדתי בדרך הקשה. מכיוון שחששתי שירחמו עלי, ניסיתי לשמור על מצבי בסוד, דבר אשר גרם לי להתרחק מאנשים יקרים לי. כעת, לאחר שהחלטתי לגלות פתיחות בנוגע למצבי, שמחתי לגלות עד כמה אנשים מקבלים את מצבי ומוכנים לעזור בכל מה שנדרש.
- על מנת לקבל עזרה בנוגע לבעיות זיכרון מהם אתם סובלים או אדם קרוב אליכם סובל, כדאי לפנות לעמותת האלצהיימר בישראל, עמותת "עמדא" ולקבוצות תמיכה שונות. יש להן מידע אודות מטפלים, טיפולים ומחקר בתחום המחלה ומטרתן היא לסייע לכם. כיום ישנם 5.3 אמריקאים שסובלים מהמחלה. היא פוגעת באחד מכל 8 אנשים מעל גיל 65, ובחצי מהאנשים מעל גיל 85. מספר החולים באלצהיימר בארצות הברית יוכפל ככל הנראה עד שנת 2030.
אני יודע כי אני, כמו כל אדם אחר, אמות בסופו של דבר. בשל כך, הכנתי מראש את כל המסמכים שעלי לעבור ולחתום עליהם כל עוד אני מסוגל ומודע למצבי. מדובר על מסמכים שונים של הבנק והביטוח, צוואה והוראות שונות לרופא בנוגע לטיפולים מאריכי חיים. ניסיתי לוודא כי האנשים שאוהבים אותי וקרובים אלי יודעים את רצונותי ובקשותי. כאשר לא אדע מי אני, לא אזהה אף אדם אחר ואמצא במצב תלותי ללא שום סיכוי לשיפור, ארצה לקבל טיפול תומך ופליאטיבי בלבד.
* ארתור ריבין עבד כרופא פנימאי בלוס אנג'לס והינו פרופ' אמרטיוס באוניברסיטת UCLA.