שלב הגילוי "יש לי ילד אחר... שונה... לא רגיל.." הוא רגע קשה מאוד עבור ההורים, האחים המשפחה המורחבת.
התחושה הראשונה שעולה בדרך כלל סביב הגילוי היא תחושת הכישלון. איך זה קרה לנו? מה עשינו לא טוב? האם יש סיבה גנטית/אחרת למצב ?
הורים מאשימים את עצמם לא אחת על לידת ילד מיוחד ואף חווים תחושות של דכדוך עמוק ודיכאון סביב הידיעה המתבטא לא אחת באדישות, חוסר שינה, יצירת סוד סביב הילד , ריחוק ממקורות שמחה בחיי היום יום וממעגל החברים.
מתפקידם של אנשי מקצוע לזהות נקודות משבר בחיי המשפחה על מנת לתמוך ככל הניתן ולהעניק טיפול מקצועי מלווה, תומך ומסייע.
לטעמי, להורה תפקיד קריטי וחשוב מאין כמוהו. וככזה, עליו לתת מעצמו את המיטב הן בסיוע לילד המיוחד, בסיוע לילדי המשפחה האחרים ובעיקר לעצמו. הורה שטוב לו הוא הורה שמעצים ונותן טוב לסובבים אותו.
אם כך,
על ההורה לזהות את מקורות הכוח שבידו, הן החיצוניים באמצעות אנשי מקצוע וטיפולים בקהילה והן איתור הכוחות הפנימיים שבתוכו.
כאשר הורה מזהה ומאתר את מקורות הכוח שלות אזי ניתן לדבר על מוטיבציה. זו הנולדת מהכרה ביכולות ההוריות.
מוטיבציה אם כן, תביא לאיתור כלים . כלים שתפקידם לקדם את הילד רק להיום, ורק עוד קצת. צעד אחר צעד.
לא אחת נבנים הכלים מתוך המציאות היומיומית המלווה את ההורה וילדו ומשלבת בין הכלים של אנשי המקצוע לבין הכלים של ההורה, כמי ששוהה רבות עם ילדו ומכיר אותו היטב. ההורה בהרבה מן המקרים ידע לזהות צמתים חשובים וקפיצת מדרגה בחיי היומיום (לעיתים אף יוצר מאנשי מקצוע).
ומה עושים עם תסכול?
כיצד אם כן מתמודדים עם התסכול ועם המבטים , עם החברה הביקורתית, עם המשפחה המורחבת ועם מציאות קשה לפעמים ולא מאפשרת?
רק כאשר אנו מוצאים את הכוח הפנימי בתוכנו, ניתן להתמודד עם כל השאר. הכוח הפנימי הוא זה שמאפשר לכל השאר לקרות.
וכשאנו מזהים את מקורות הכוח שלנו-
ניתן להתחיל לדבר על תקווה שתעזור לנו לראות איך הילד המיוחד של כל אחד יכול להגיע למקום הכי רחוק שהוא יכול להגיע בהתאם למצבו.
עלינו לזכור שהדרך משמעותית וחשובה.
במהלך הדרך מציבים מטרות (רף)
• מתייחסים לכאן ועכשיו - ועוד קצת
• יש להיות מציאותי והדרגתי- אחרת אנו חוזרים למקום של התסכול.
• הרף שלנו מתייחס לעכשיו. ובכל פעם משיגים הישג קטן, קטנטן אחד.
• התסכול הגדול -מה יהיה בעתיד הרחוק אינו מקדם אותנו אלא רק מרפה את ידינו.
לפיכך, המטרה היא ההתבוננות היומיומית והעשייה היומיומית ולא התבוננות לטווח הארוך.
אף אחד מאיתנו אינו יודע כיצד יראה העתיד ולכן היעדים חייבים להיות ריאליים ובנויים מפיסות קטנטנות של מציאות יומיומית כיון, שרק כך ניתן לתפקד באופן היעיל ביותר, כזה המאפשר לכול המשפחה לחיות את חייה בדרך הטובה ביותר.
בסיפור חיי אני מספרת לא אחת בפני קהלים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים את סיפורי כאם אשר העיזה ועשתה.
בגיל 5 כל מה שרציתי הוא שידבר. לא חשבתי על תעודת בגרות או על שירות צבאי.
לו הייתי חיה מתוך תקווה וכמיהה לבלתי אפשרי הרחוק כל כך, לא יכולתי לסייע לו בהווה הקטן והיומיומי והוא לחבר הברה להברה ומילה למלה ולאפשר לו סוף סוף להתחיל לדבר.
ומה לגבי העתיד אני נשאלת לא אחת ע"י ההורים? מה יהיה בעתיד עם הילד שלי?
אחר כך יביא את שלו. אני עונה ומאמינה בכך בכל ליבי.
המאמר נכתב ע"י פרי מרגוליס , שמעבירה סדנאות והרצאות בנושא התמודדות הורית לילדים עם מוגבלויות.לקבלת . כל הזכויות שמורות.