אימון מטפלים ראשוניים – Caregivers – במחלות כרוניות

אימון מטפלים ראשוניים – Caregivers – במחלות כרוניות

על פי ההגדרה, מחלה כרונית היא מחלה ממושכת, לעיתים לכל החיים. מחלות כרוניות ניתנות למיון כללי: יש מחלות פרוגרסיביות – כלומר כשהמחלה מתפתחת בכיוון השלילי ומאופיינת בירידה מתמדת של יכולות, הן נפשיות והן גופניות; יש מחלות מתמידות – כשהמחלה ניתנת לשליטה בעזרת תרופות, שבדרך-כלל הודות להן הבן-אדם יכול לתפקד בצורה סבירה בהתנהלותו בסביבתו. תחת המאפיינים של מחלה כרונית ניתן להכניס מחלות גנטיות שונות, מחלות הדורשות שיקום ארוך ודורשות משאבים רבים מהמשפחה המטפלת, בדומה למחלה כרונית פרוגרסיבית; המאפיינים הנלווים, מבחינת התמודדות המשפחה, זהים למחלה כרונית פרוגרסיבית – למעט העובדה שיש "אור בקצה המנהרה", כי ההליך הכללי הוא בדרך לריפוי.  ויש גם מחלות סופניות (כגון סוגים מסוימים של סרטן).

הגדרות שינויי חיים, צרכים, חובות, משבר נפשי אופייני:

מטופל (חולה):

החולה נמצא בראש פירמידת הצרכים של המשפחה. השינוי במצבו הבריאותי הוא שמשפיע ישירות על המבנה החדש של צרכי המשפחה ועל יכולותיה להתמודד עם המחלה, שבדרך כלל נופלת עליהם ללא התראה מראש. החולה הוא החלש, הוא בד"כ בעל החרדות הרבות יותר, והוא זה שבנוסף להתמודדות של המשפחה שאליה הוא שייך, צריך להתמודד עם המחלה מבחינה פיזית (כאבים, אובדן יכולות ומגבלות חדשות). העומס המוטל על החולה הוא אדיר: בתוך זמן קצר הוא הופך מאדם בריא – לאדם חולה, הנזקק לעזרת בני משפחתו. הוא נאלץ להשלים עם מגבלות רבות, עם תלות בסובבים אותו ועם העדר-עצמאות בתחומים רבים ופשוטים (לשעבר) של החיים. במקרים רבים הוא מתמודד לראשונה עם הפגישה המחשבתית המוחשית מול אופציית המוות, הקשורה בהתקדמות מחלתו. לעתים קרובות (כשמדובר באב או באם המשפחה), זוהי התמודדות עם אובדן שליטה ואובדן אחריות בסביבתו הקרובה, ומעבָר למצב של תלות בה – מצב תסכולי קשה ביותר.

צרכים – תמיכה ועזרה פיזית בהתאם למגבלות, תמיכה נפשית

מטפל ראשוני: אב, אם, בעל, אישה, ילד המטפל בהורה.

למעט ההתמודדות הפיזית הישירה עם המחלה, גם חייו של המטפל הראשוני משתנים במקביל לחיי החולה. הוא זה שלוקח על עצמו את כל המטלות בניהול המשפחה, ובנוסף הוא המטפל העיקרי בחולה. חייו משתנים באופן קיצוני והעומס עליו אדיר. רוב זמנו מוקדש לטיפול בחולה, לצד טיפול ודאגה לקיום חיי הבית הסדירים – כלומר עומס כפול. בנוסף, העומס הנפשי והלחץ המתמיד מציבים את המטפל ב"עמדת מחלה". אחד המאפיינים העיקריים של מטפל ראשוני – מרוב עומס, הוא מזניח את עצמו ואת צרכיו הפרטיים ואינו מטפל בעצמו.

בעוד שהמערכות הציבוריות מכירות בחולה כמי שזקוק לטיפול (קופות חולים, בתי חולים, ביטוח לאומי, אנשי מקצוע ועמותות שונות), איש אינו סופר את המטפל. אין כמעט מערכות תומכות במטפל וברוב המקרים אין אפילו הדרכה או ליווי מקצועי מינימאליים: כל מטפל מתמודד עם מצבו החדש ללא הכנה, בהתאם ליכולתו והבנתו.

מחקר שנעשה על תאומים זהים (הועבר ע"י נירה דנגור), שאחד מהם הפך למטפל ראשוני, מראה הבדלים משמעותיים ביותר בקצב ההזדקנות בין תאום/ה לתאום/ה: התאום/ה המטפל לעומת הלא-מטפל, פיתח למעשה סוג של מחלה – הזדקנות מואצת – מבלי שיוכר כחולה ובגיל 50+ נמצאו הבדלי הזדקנות של כ-10 שנים בין המטפל בחולה לשאינו מטפל.

משפחה קרובה:

באופן שעדיין לא נחקר די, מסתבר שהמשפחה מהמעגל הרחוק יותר (אחים, הורים, דודים, חברים קרובים) עוזרים מעט מאד, אם בכלל. לא ברור אם הסיבה היא רפלקסיבית, כלומר בשל התרחקות מסביבה חולה, חוסר מודעות ואו כל סיבה אחרת – אך בפועל, מתברר שמשפחות המטפלות בחולה כרוני מתמודדות לבדן (או נעזרות במטפל שכיר כעזרה) עם המצב שנכפה עליהן.

מוסדות המדינה:

נכון להיום, אין במדינת ישראל הכרה כלשהי בזכויות המטפלים הראשוניים, וזאת למרות שמדובר בסכומי כסף ענקיים שהם חוסכים למדינה כתוצאה מאי-אשפוזם של קרוביהם החולים-הכרוניים, לאורך שנים ארוכות, אשר מתאשפזים רק בהגיעם לשלב הסיעודי המלא. אין ספק שיש להקים קול צעקה במוסדות הרלוונטיים כדי לתת פתרון לחוסר התייחסות משווע כזה: מדובר במצב שבו אנשים עובדים כפול (גם למחייתם וגם בטיפול בחולה, במקום שהמדינה תטפל בו) ומקבלים כלום, ומי שמרוויח מהמצב זו המדינה בלבד. קרוב לעשירית מאוכלוסיית ישראל משמשים כמטפלים ראשוניים, שחוסכים לכלכלת המדינה מיליארדים רבים של שקלים – ואילו המדינה מצידה אינה משקיעה כספים אלה לא ברווחת החולים וגם לא ברווחתם של המטפלים הראשוניים, שעובדים בחינם. כלומר, המדינה מרוויחה על גבם של הזקוקים לעזרה.

שיטות עזר להתמודדות עבור מטפלים ראשוניים:

בהעדר התייחסות מערכתית, על המטפלים לדאוג בעצמם לרווחתם האישית, הגופנית והנפשית. עליהם להבין שתפקיד זה, הטיפול בעצמם, חשוב לא פחות מהטיפול בחולה עצמו: הרי הם אלה שבלעדיהם תתמוטט כל המערכת המשפחתית.

השיטה הנפוצה ביותר ככלי עזר למטפלים היא מאמן אישי, או אימון קבוצתי בסדנאות ובקבוצות ניהול עצמי.

האימון נותן למטפל כלים לעשות סדר בעדיפויותיו, להכיר במקומו שלו בתוך סולם העדיפויות, ולא פחות חשוב – אוזן קשבת ותומכת בתוך המציאות, המכירה בחולה בלבד כמי שזקוק לטיפול.

הסדנה, שמנוהלת אף היא ע"י מאמן, מאפשרת מפגש עם מטפלים אחרים ועם בעיות דומות, ולא פחות חשוב – מפגש עם מגוון פתרונות אישיים.

קבוצת ניהול עצמי מנוהלת מספר מפגשים על ידי מאמן ומיועדת לנהל את עצמה בהמשך – עלויות נמוכות, יתרונות חברתיים רבים, המשכיות לטווח ארוך.

נטע צור

מאמן אישי וקבוצתי ל-Caregivers

054-7596021

2caregivers@gmail.com